Su primer año superado!

Esta semana ha hecho un año que nos hablaron por primera vez de la Fructosemia.

Ese día llovía y hacia mucho frío, pero Paula iba contentísima porque creía que le darían por fin una solución a su dolor de barriga.

Y no podíamos estar mas equivocadas.

Cuando llegamos a la consulta, tenían preparados los papeles del alta, con diagnostico: Dolor abdominal recurrente.

Me dijeron que ya estaban todas las pruebas posibles hechas y que ya nada mas había que hacer.

Durante tres años, le estuvieron haciendo: ecografías, analíticas, pruebas de heces... y nunca encontraban nada.

Cuando ves a tu hija sufrir un dolor, la ves que deja de jugar, que se encoje cada poco tiempo y se queja, cuando has probado a cambiar cosas, a hacerle una alimentación mucho mas saludable y aun así no mejora, de hecho, a veces empeora... un diagnostico así no te vale.

Me acomodé mejor en la silla y le suplique (si, suplique), que por favor pensara en algo mas, que por favor pensara si de verdad todas las pruebas posibles estaban hechas, que por favor pensara que si de ser su hija, no habría algo mas que quisiera intentar.
Le enseñe una hoja con lo que la niña llevaba comiendo las últimas semanas, deposiciones, sueño... un itinerario completo para ver si le daba pistas.

...es triste recordarlo, pero de verdad que éstas cosas pasan, tener que suplicar para que te pidan una prueba :(

Debí darle pena, porque fue entonces cuando mencionó que sí había algo que podíamos probar, que era un prueba muy sencilla, aunque muy larga y nos diría si hay algún problema con la Fructosa y/o Lactosa; se trata de un test de hidrógeno expirado.

Nos citaron muy pronto para realizar la prueba; duraba seis horas, cada media hora tenia que soplar, después de haber bebido una sobrecarga de Fructosa.

Paula en la primera media hora ya se empezó a encontrar muy mal, según avanzábamos empezó con muchos retortijones, se puso muy roja, y empezó a tener mucho calor.

A las dos horas y media nos mandaban a casa, con lo que entendimos que la prueba había salido positiva. No nos atendió personalmente ningún médico, y las enfermeras me dijeron que ya me dirían algo por carta...

Por suerte en mi caso, me llamaron al día siguiente para que volviera con la niña.

Me dijeron que efectivamente había dado positivo, y que a partir de ahora tendríamos que cambiar la alimentación de manera radical.
Sobretodo porque ya habíamos hecho algunos cambios intentando darle mas fruta, mas verdura... cada vez que le dolía la barriga le dábamos una pera o una manzana, ¿que mal le iba a hacer una manzana?...

Nos dieron una hoja tipo con los grupos de alimentos que podía y no podía comer, y nos dijeron que nos veríamos en tres meses.

¿Tres meses?, ¿tres meses tenía que aguantar con solo una hoja tipo super restrictiva, en la que de haber seguido, mi hija debía llevar una alimentación basada en cereales y proteína animal?


Por suerte llevaba una temporada siguiendo el blog Dime que Comes de la Dietista-Nutricionista: Lucia Martínez Arguelles, y le envié un mensaje pidiéndole ayuda.

Fue una de las mejores cosas que he hecho para poder ayudar a Paula, pues ella me puso en contacto con su colega Bárbara Sánchez que lleva tratando y ayudando a Paula desde la primera visita.

De la hoja aquella tipo y tan restrictiva que nos dieron, nada que ver, y con la dieta que Bárbara le marcó, va todo viento en popa.

Por supuesto sigue yendo al médico de digestivo, y entre todos, han ayudado a Paula muchísimo.


Nadie conoce a nuestros hijos mejor que nosotros; y si después de seguir todas las recomendaciones medicas, cambiar los hábitos por unos mucho mas saludables y activos, e ir realizando las pruebas que nos van solicitando, seguimos viendo que algo no va bien, me gustaría pediros que por favor insistáis un poco mas.

No significa que vaya a haber algo, pero en el caso de Paula si lo había y para que veáis que nos vino muy bien insistir.


En este primer año, los cambios han sido tales que no podemos estar mas contentos.

Paula era una niña algo introvertida, le costaba mucho expresarse creativa y físicamente, siempre estaba contraída.

Al mes de cambiar su dieta, ya se notaban cambios abismales: sus dibujos cambiaron de la noche a la mañana, bailaba, jugaba, saltaba... empezó a relacionarse y socializarse como una niña normal, no dábamos crédito.

Ya no estaba todo el día contraída por el dolor, y podía dedicar ese tiempo a relacionarse con los demás y expresarse sin limitaciones.

Ya ha pasado su primer año y no solo es una niña feliz, si no que su línea de crecimiento es perfecta: su peso y talla no se han visto alterados en absoluto y su analítica no podría ser mejor.

Se ha convertido en una nena muy valiente, que afronta sus propios retos con madurez e ingenuidad a partes iguales.

Es mi orgullo, y verla crecer el regalo que recibo a diario.

Un saludo y ¡gracias por leer!